À ‘boleia’ do Dia Mundial de Consciencialização do Autismo, assinalado a 2 de abril, o JMG foi conhecer o Grupo de Interajuda para Cuidadores de Crianças com Perturbações do Desenvolvimento, que a Câmara da Marinha Grande está a dinamizar e que já completou dois anos

Partilha, companheirismo, interajuda e compreensão são apenas algumas das palavras que podemos associar ao grupo, que reúne quinzenalmente, às quartas feiras, na Biblioteca Municipal.

Destinado a pais e cuidadores de crianças com perturbações do desenvolvimento, designadamente perturbações do espetro do autismo, hiperatividade e défice de atenção, e perturbações de comportamento, o grupo foi criado pela autarquia face “à sensibilidade de que havia necessidade de ter um grupo de partilha, onde fosse possível expor preocupações e vivências e onde houvesse espaço para a reflexão”.

Segundo Cecília Vieira, chefe da divisão de Saúde, Bem-Estar e Serviços Sociais, “o percurso tem sido bastante positivo e enquanto os pais quiserem o grupo vai continuar”.

Os encontros, de hora e meia, são conduzidos por Sara Filipe, psicóloga da autarquia, que destaca como principal preocupação “perceber as necessidades de partilha de cada participante, de forma a que sintam que as dificuldades não são só suas, que encontram aqui uma resposta conjunta e não se sentem sozinhos neste caminho”.

Focado nos pais e no seu bem-estar emocional, o grupo aborda temas relacionados com a parentalidade, gestão emocional, medos, desafios e estratégias, dificuldades de integração no meio escolar e cuidar de si próprio, entre outros. Questões sociais, muitas vezes de aceitação da própria família, e do desenvolvimento dos jovens são também abordados no grupo, de participação gratuita.

“Estar neste grupo faz toda a diferença”

Embora a realidade de cada família seja diferente, há pontos de contacto e estratégias que podem ser usadas em contextos distintos. Contudo, há situações que numa família resultam e noutra podem não resultar.

Dos pais com que o JMG falou, há crianças com espetro do autismo dos 4 anos até adultos na casa dos 39. Na maioria dos casos relatados, os primeiros sinais de que algo poderia não estar bem surgiram muito cedo, com os diagnósticos fechados aos 3/4 anos, e até antes. Dificuldades na interação social, ausência de contacto visual com a mãe, não reagir ao próprio nome, atrasos na aquisição da linguagem e comportamentos repetitivos foram alguns dos sinais de alerta.

No geral, os pais que pertencem ao grupo vieram à procura de “empatia, de pessoas preocupadas com o outro, e de poder comunicar com alguém que me entenda”, referiu uma das mães. “À medida que o tempo avança, os desafios e dificuldades aumentam e estar neste grupo faz toda a diferença. É onde venho buscar equilíbrio enquanto cuidadora, com pessoas que partilham as mesmas dificuldades”, acrescentou.

A dificuldade em obter apoio adequado na escola e a falta formação das pessoas que cuidam das crianças em contexto escolar são questões sentidas por vários pais. Já a questão da autonomia, que os filhos consigam olhar por si próprios um dia, preocupa a todos, embora a existência, nalguns casos, de irmãos ajude a amenizar essa preocupação.

Os desafios são diários e a informação é escassa, referem. Terapia ocupacional e da fala são comparticipadas, mas há listas de espera que atrasam o apoio às crianças e jovens, e muitos pais optam por complementar, às suas custas, o trabalho feito nas escolas e pelos terapeutas com a aposta na musicoterapia, por exemplo, na piscina, hipismo e no desporto escolar, verificando “uma grande evolução”.

Uma das mães refere sentir-se “mais aliviada e menos ansiosa quanto ao futuro” após os momentos de partilha em grupo, de onde tem levado “grandes ensinamentos”, e outra pede que “o grupo não acabe. Sinto-me muito bem neste bocadinho”.

“É preciso mudar mentalidades”

Segundo os testemunhos, muito mudou nos últimos anos na sociedade e em contexto escolar, mas são notórios os casos de afastamento, quer de familiares como de amigos e até vizinhos, sem sensibilidade e/ou vontade de lidar com crianças e jovens diferentes.

Há casos com mais de um filho autista no seio familiar e aqui também não há uma receita ‘milagrosa’ que funcione de igual forma. “Quando há um diagnóstico, dá-se terapia aos filhos, mas os pais também precisam de apoio. Saímos do médico à toa, perdidos, sem saber o que fazer”, afiança uma das mães. “Precisamos de aceitação e da certeza de que há um caminho para as coisas fluírem, de perceber que não estamos sozinhos”, acrescenta, frisando que “as crianças percebem que os pais não estão bem, que não os aceitam ou não sabem lidar com eles, e não avançam”. Salienta o espírito acolhedor do grupo onde “não há julgamentos” e onde é possível sentir-se ouvida e diz sonhar com a criação de um espaço onde o grupo possa levar os filhos e deixá-los acompanhados durante as sessões.

Foi referido que “há pouco conhecimento da lei e dos direitos que os nossos filhos têm e que aos 18 anos, por exemplo, o sistema de saúde deixa de apoiar, mas eles têm de continuar com as terapias”.

Uma das mães procurou ajuda médica para lidar com o filho autista e foi-lhe recomendado que tomasse antidepressivos, o que recusou, e afirma que ganhou no grupo uma família e uma rede de apoio com que pode contar e que já a socorreu. “Sinto que não estou sozinha e isso é muito importante”, mas aponta que “é preciso mudar mentalidades”.

Noutro caso, os pais, à beira do esgotamento emocional, com dois filhos autistas, também pediram ajuda médica, mas acabaram por encontrar a resposta que procuravam neste grupo. “Aprendi muito e sinto-me muito agradecido. Não tinha a noção de muitas das dificuldades e ver a força destas pessoas deu-me alento para conseguir lidar com as situações, lá fora”, acrescentando que “vivemos numa luta diária para tentar fazer com que a vida deles seja melhor”.

“Não estamos sós” é o lema do grupo cujos membros estão de braços abertos para receber quem precise de uma palavra amiga. “Há muitos pais com extrema necessidade desta partilha, que se esquecem deles próprios. Podem vir ter connosco e aqui ninguém é obrigado a falar, podem vir só ouvir, que já ajuda bastante”.